Das Coronavirus-Update von Severin

Hallo, vielen Dank an alle, die an mich gedacht haben, und an alle, die das nicht getan haben: auch nicht schlimm. Mir ist mein Geburtstag an sich gar nicht so wichtig, wichtiger ist mir, dass mir die Leute zwischendurch mal zeigen, dass sie an mich denken und mich teilhaben lassen an ihrem Leben, mit Fotos von ihren Kids, aus dem Urlaub oder einfach nur lustigen oder auch nicht so lustigen Anekdoten. Vor ziemlich genau einem Jahr habe ich diesen Blog gestartet. Rückblickend war das schon eine gute Idee, gibt es doch euch allen die Möglichkeit, meine Situation im Blick zu haben. Mir nimmt es auch einige Arbeit ab. Da ich nach wie vor zu schwach bin, mich regelmäßig mit Freunden zu treffen, nimmt es mir das ständige Wiederholen ab. Ich bin schon froh, das Ganze hierhin ausgelagert zu haben, weil es ziemlich anstrengend und nervend ist, einen Großteil der so schon geringen Zeit, in der man sich sieht, damit zu vergeuden, über seinen Gesundheitsstatus zu reden. Ständig nur darauf reduzier...

Hallo, Ich hoffe, ihr hattet alle ein schönes und besinnliches Weihnachtsfest. Dieses Jahr habe ich den Heiligabend alleine im Haus meiner Eltern verbracht. Meine Eltern sind mit meiner Schwester Johanna zu meiner Schwester Katharina gefahren, um dort mit meinen Nichten und meinem Neffen die Bescherung zu erleben. Leider konnte ich dieses Jahr nicht dabei sein, da es zu viele Komponenten gab, die mir momentan nicht guttun. Alleine abends bin ich nicht mehr so fit, und das Zusammensein mit mehreren Menschen, besonders mit Kindern, die an Weihnachten sehr aufgeregt sind, ist für mich schwierig. Es war natürlich schade, nicht dabei gewesen zu sein, aber da es mir nicht gutgetan hätte und ich die vier Wochen davor keinen Tag alleine im Haus meiner Eltern war, war es tatsächlich auch ganz angenehm, den Heiligabend entspannt und alleine mit der Katze zu verbringen. Als Ausgleich besuchte mich gestern Katharina mit meinem Patenkind Caspar, und ich konnte ganz entspannt einen halben Tag lang L...

 Hallo, Ich habe die Immunadsorption nun hinter mir. Am Freitag war die fünfte Blutwäsche. Vom Ablauf her hat dann doch alles ganz gut geklappt. Solange ich vorher eine Tavor nehme, ist das Verfahren einigermaßen erträglich. Das Anstrengende kommt tatsächlich erst nachher. Das Abschlussgespräch mit dem leitenden Arzt Dr. Kohestani war auch sehr informativ. Er hat mir nochmal erklärt, wie ich die nächste Zeit verbringen soll. Da durch die Immunadsorption meine Antikörper auf 10% der Normalmenge reduziert wurden, muss ich in den nächsten Wochen bei Kontakten sehr vorsichtig sein. Eine Infektion in meinem jetzigen Zustand würde alle Fortschritte zunichtemachen und zudem das Risiko bergen, meinen Gesamtzustand zu verschlechtern. Zusätzlich gibt es noch weitere Dinge, die ich beachten sollte. Anscheinend können tierische Proteine die Bildung von Autoantikörpern fördern, weshalb ich nun versuche, mich vorerst vegan zu ernähren. Auch Stress sollte vermieden werden, da er das gleiche Ergeb...

Hallo, heute habe ich die dritte Blutwäsche hinter mich gebracht und kann mal ein kleines Update geben, wie es so läuft. Nachdem ich die erste Blutwäsche gut weggesteckt habe, hat die zweite doch ganz schön zugesetzt. Da mir der erste Waschgang so gut bekommen ist, wollte ich es diesmal ohne Beruhigungstablette versuchen. Das war ein großer Fehler. Ich weiß nicht, woher das kommt, aber mein absoluter Schwachpunkt, meine Achillesverse, ist die Ellenbeuge. Ich kann schon nicht hinsehen, wenn Leute im Fernsehen dort Spritzen bekommen. Mir darf da auch sonst niemand hinfassen, egal wie nahe er oder sie mir steht, egal wie zärtlich es sein mag. Ich selber gebe mir da auch keine Ausnahme. Bei der ersten Blutwäsche wurden die Punktierungen an beiden Seiten des Handgelenks gemacht, was für mich deutlich erträglicher war, da man dort aber nicht so gut 'abzapfen' konnte, hat man sich am Freitag dann dazu entschlossen, an einem Arm die Ellenbeuge zu nehmen. Das war so unangenehm, der Eins...

Hallo meine Lieben, heute fand die erste Blutwäsche statt. Der Eingriff war tatsächlich erträglicher als erwartet. Die Schläuche im Arm fühlten sich nicht so unangenehm an. Am nervigsten war eigentlich die Langeweile. Insgesamt dauerte alles etwa fünf Stunden und somit eine Stunde länger als angekündigt. Das Team des DHZ war total nett und hilfsbereit. Allerdings trug hier niemand eine Maske, was mich in Anbetracht der steigenden Infektionszahlen und der Tatsache, dass man es mit Menschen zu tun hat, die Infektionen tunlichst vermeiden sollten, schon etwas verwunderte. Zumal in einer Stadt, die am Samstag zum 11.11. völlig aus dem Häuschen war. Aber das Wichtigste ist, dass ich alles gut überstanden habe. Jetzt ist erst einmal Ausruhen angesagt. Am Freitag steht dann die zweite Blutwäsche an. Liebe Grüße,  Severin

Nach reiflicher Überlegung habe ich mich entschieden, die Immunadsorption nicht im Rahmen der Studie, sondern privat durchführen zu lassen. Die letzten zwei Monate waren derart nervenaufreibend und haben stark auf meine mentale Verfassung geschlagen. Daher möchte ich das Risiko einer weiteren Unsicherheit, bedingt durch die 50/50-Chance auf die Placebogruppe, unbedingt vermeiden. Gestern habe ich einen Termin im DHZ Köln vereinbart. Die Immunadsorption wird bereits am 13. November stattfinden. Es ist eine Erleichterung, endlich wieder eine klare Perspektive zu haben nach all dem ständigen Hin und Her. Danke für euer Interesse, Severin

Hallo, Seit meinem Aufenthalt in Hannover ist schon wieder viel Zeit vergangen. Diese habe ich hauptsächlich mit Warten verbracht. Fast einen ganzen Monat wartete ich auf den Bericht aus Hannover. Die Tests zeigten, dass alles "in Ordnung" war und bis auf eine Ausnahme sieht es gut aus für eine Teilnahme an der Studie. Allerdings konnte das Sjögren Syndrom noch nicht komplett ausgeschlossen werden. Neun von zehn Patienten mit diesem Syndrom sind weiblich, und die gemessenen Werte waren nicht wirklich signifikant. Um es aber definitiv auszuschließen, musste ich eine Lippenbiopsie durchführen lassen, bei der mir ein Stück Gewebe im Mund unterhalb der Lippe entnommen wurde. Der gesamte Prozess, inklusive Terminvergabe, hat wieder einen Monat in Anspruch genommen. Das ständige Warten in dieser Angelegenheit ist wirklich nervenaufreibend. Vor allem, wenn man sich ständig zurückhalten muss, um nicht an seine Grenzen zu stoßen. Es ist frustrierend, wenn man auf etwas festhängt, das ...