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Zwei Schritte vor, einen zurück

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Hallo,   ich wünschte, ich könnte euch, aufbauend auf dem vorherigen Blogeintrag, berichten, dass es weiter bergauf geht. Leider geht es mir nun schon seit ein paar Wochen wieder deutlich schlechter. Im Moment würde ich sagen, dass es sich so anfühlt wie in einer, für mich, normal schlechten Phase. Ich wache schon mit einem leichten Summen im Kopf auf, bekomme schon am späten Vormittag die ersten Müdigkeitsattacken und merke generell, dass mein Energielevel zurzeit sehr gering ist. Dazu spüre ich im ganzen Körper Entzündungsherde, und mein Nervensystem ist extrem angespannt. Das heißt, dass ich wieder extrem aufpassen muss, nicht über meine Grenzen zu gehen. Es ist mir nicht wirklich zu erklären, was die Ursache für diesen Rückschlag sein kann. Es gäbe mehrere Möglichkeiten. Einerseits habe ich schon immer mehr gemacht in der Zeit, in der es mir gut ging. Gut möglich, dass ich es am Ende etwas übertrieben habe. Eine Coronaimpfung kam die Woche noch hinzu, die eventuell auch mi...

Glück auf!

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Hallo, es gibt eigentlich nur gute Nachrichten: Ich muss mich die ganze Zeit etwas zügeln, was meine Erwartungen angeht, aber es gab in der ganzen Zeit meiner Krankheitsgeschichte noch keine Phase, in der es so konstant und in letzter Zeit auch schnell bergauf ging wie in den letzten 2-3 Monaten. Kurz nach dem letzten Text bin ich vom E-Bike auf mein normales Rad umgestiegen und immer öfter an die Donau gefahren. Dabei bin ich auch nach und nach immer weitere Strecken gefahren und habe fast keine Post-Exertional Malaise (Erschöpfungszustände, Fatigue) mehr am Folgetag. Insgesamt hatte ich so etwas nur einmal in den letzten Wochen. An dem Tag war ich mit Kim das erste Mal mit den Katzen draußen. Das Wetter war an dem Tag aber nicht optimal, weil es total windig war. Das, zusammen mit den Katzen, hat mich, glaube ich, zu sehr gestresst, sodass ich am nächsten Tag wegen Kopfschmerzen den ganzen Tag zu Hause verbringen musste. Aber sonst gab es keinerlei Ausfälle. Letzte Woche konnte ich d...

Grüße aus der Hängematte

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Hallo, mal wieder lange her seit dem letzten Update. Irgendwie kostet es mich immer ziemlich Überwindung, so einen Text zu schreiben. Da mich aber wieder einige nach einem Statusbericht gefragt haben und ich selber auch immer froh bin, es mal hinter mich gebracht zu haben, ist es nun mal wieder so weit. Schreibe den Text übrigens an der Donau, in meiner Hängematte liegend. Dank E-Bike bin ich jetzt nämlich auch wieder mobil und dieser wunderschöne Spot ist gerade mal 10 Minuten von meiner Wohnung entfernt. Ich wüsste keine Millionenstadt, in der dies möglich ist. Wien im Sommer ist ein absoluter Traum.       Kurz nach meinem letzten Text sollte es sechs Wochen nach Graz gehen, um dort eine Hyperbarsauerstofftherapie zu machen. Das war leider nicht sonderlich erfolgreich. Nach zwei sogenannten Tauchgängen, die ich nach fünf Minuten schon abbrechen musste, wurde entschieden, dass ich ungeeignet dafür sei. Ich bekomme den Druckausgleich nicht hin. Hatte das Problem schon ein...

Bin Vater geworden

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 Hallo, seit meinem letzten Update sind nun schon wieder über drei Monate vergangen. Nachdem ich da noch berichten konnte, dass es mir seit wirklich langer Zeit, trotz der schlechten körperlichen Fitness, mental sehr gut ging, kam dann Ende Januar mal wieder ein Einbruch. Da ich mich tatsächlich schon gewundert habe, warum ich mich über so lange Zeit so gut gefühlt habe, war es auch mehr oder weniger überfällig. Gründe im Selbstmitleid zu versinken, habe ich auch genug und irgendwie war es dann mal wieder an der Zeit. Einerseits war es sicher der ausbleibende Erfolg der Immunadsorption. Obwohl ich mich schon darauf eingestellt habe und ich es auch nicht mehr wirklich erwartet habe, hat mich das Ergebnis meiner Autoantikörper doch überrascht. Ich wusste von vornherein, dass es ein Versuch ist und es keinerlei Sicherheiten gibt, dass die Behandlung zum Erfolg führt. Ich wusste auch, dass es sogar ein Risiko für eine Verschlechterung des Allgemeinzustandes gibt. Was ich mir aber schon...

Ein Jahr Älter und ein Jahr Covid-Blog

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Hallo, vielen Dank an alle, die an mich gedacht haben, und an alle, die das nicht getan haben: auch nicht schlimm. Mir ist mein Geburtstag an sich gar nicht so wichtig, wichtiger ist mir, dass mir die Leute zwischendurch mal zeigen, dass sie an mich denken und mich teilhaben lassen an ihrem Leben, mit Fotos von ihren Kids, aus dem Urlaub oder einfach nur lustigen oder auch nicht so lustigen Anekdoten. Vor ziemlich genau einem Jahr habe ich diesen Blog gestartet. Rückblickend war das schon eine gute Idee, gibt es doch euch allen die Möglichkeit, meine Situation im Blick zu haben. Mir nimmt es auch einige Arbeit ab. Da ich nach wie vor zu schwach bin, mich regelmäßig mit Freunden zu treffen, nimmt es mir das ständige Wiederholen ab. Ich bin schon froh, das Ganze hierhin ausgelagert zu haben, weil es ziemlich anstrengend und nervend ist, einen Großteil der so schon geringen Zeit, in der man sich sieht, damit zu vergeuden, über seinen Gesundheitsstatus zu reden. Ständig nur darauf reduzier...

Kleiner Wasserstand zwischen den Tagen

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Hallo, Ich hoffe, ihr hattet alle ein schönes und besinnliches Weihnachtsfest. Dieses Jahr habe ich den Heiligabend alleine im Haus meiner Eltern verbracht. Meine Eltern sind mit meiner Schwester Johanna zu meiner Schwester Katharina gefahren, um dort mit meinen Nichten und meinem Neffen die Bescherung zu erleben. Leider konnte ich dieses Jahr nicht dabei sein, da es zu viele Komponenten gab, die mir momentan nicht guttun. Alleine abends bin ich nicht mehr so fit, und das Zusammensein mit mehreren Menschen, besonders mit Kindern, die an Weihnachten sehr aufgeregt sind, ist für mich schwierig. Es war natürlich schade, nicht dabei gewesen zu sein, aber da es mir nicht gutgetan hätte und ich die vier Wochen davor keinen Tag alleine im Haus meiner Eltern war, war es tatsächlich auch ganz angenehm, den Heiligabend entspannt und alleine mit der Katze zu verbringen. Als Ausgleich besuchte mich gestern Katharina mit meinem Patenkind Caspar, und ich konnte ganz entspannt einen halben Tag lang L...

(total) Fertig.

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 Hallo, Ich habe die Immunadsorption nun hinter mir. Am Freitag war die fünfte Blutwäsche. Vom Ablauf her hat dann doch alles ganz gut geklappt. Solange ich vorher eine Tavor nehme, ist das Verfahren einigermaßen erträglich. Das Anstrengende kommt tatsächlich erst nachher. Das Abschlussgespräch mit dem leitenden Arzt Dr. Kohestani war auch sehr informativ. Er hat mir nochmal erklärt, wie ich die nächste Zeit verbringen soll. Da durch die Immunadsorption meine Antikörper auf 10% der Normalmenge reduziert wurden, muss ich in den nächsten Wochen bei Kontakten sehr vorsichtig sein. Eine Infektion in meinem jetzigen Zustand würde alle Fortschritte zunichtemachen und zudem das Risiko bergen, meinen Gesamtzustand zu verschlechtern. Zusätzlich gibt es noch weitere Dinge, die ich beachten sollte. Anscheinend können tierische Proteine die Bildung von Autoantikörpern fördern, weshalb ich nun versuche, mich vorerst vegan zu ernähren. Auch Stress sollte vermieden werden, da er das gleiche Ergeb...