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Covidanniversary

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Hallo, Lange ist es her seit meinem letztem Update und es gibt auch einiges zu berichten. Zuerst zur Studie BC007: Leider habe ich bei meinem letzten Termin mit Dr. Stingl erfahren müssen, dass die Studie genau einen Monat zu spät startet, sodass ich nicht mehr daran teilnehmen darf. Das ist ziemlich bitter, aber ich nahm es einigermaßen gelassen, da ich mich aufgrund Erwartungsmanagement sowieso schon drauf eingestellt habe. Mal sehen was die die Studie so bringt, die jetzt in Phase 2 startet und dann zeigen wird, ob eine Phase 3 darauf folgt, bei der, soweit ich weiß, deutlich mehr Patienten teilnehmen können, deren Infektion auch länger zurückliegen darf als ein Jahr. Auf der positiven Seite gibts aber noch zu vermelden, dass ich mich erfolgreich zurück ins Berufsleben gemeldet habe. Solange ich im liegen spiele, kann ich mich doch ganz gut konzentrieren. Also hab ich mal den Versuch gewagt und mir mein Office auf der Couch eingerichtet. Ich wurde direkt mit einem massiven Upswing g...

Kleiner Schritt nach vorne

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Im Osten nichts neues

Leider kann ich keine großen Neuigkeiten verkünden, was die Studie anbelangt... Dr. Stingl weiß selber nicht über die Details Bescheid und hat dem leitenden Arzt nur meinen Kontakt weitergeleitet. Der meinte wohl, dass ich ins Anforderungsprofil passen würde und die Studie im Mai starten soll. Momentan steht noch die Zustimmung der Ethikkommission aus. Der Leiter der Studie würde sich dann bei mir melden, um weitere Antikörper-Tests bei mir durchzuführen, um potenzielle Wirksamkeit sicherzustellen. Musste damit erstmal etwas hadern, so in der Luft zu hängen. Ich hatte vorige auf Twitter eine Frau etwas aufgemuntert mit einem Kommentar, hab ihr geschrieben, dass ich nur durch ihren Podcast auf BC007 aufmerksam wurde und es somit mehr oder weniger ihr zu verdanken hätte, wenn ich in die Studie komme und sie stolz auf ihre Arbeit sein könne. Daraufhin haben sich direkt Leute bei mir gemeldet und gefragt, wie es aussieht, wann es losginge, und ganz viele andere Dinge zur Stud...

Tetrisfieber

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Hallo,  Fast einen Monat hab ich jetzt nicht geupdated. Symptomatisch war die letzte Zeit ziemlich durchwachsen. Prinzipiell hat sich nicht viel geändert, weder in die eine oder die andere Richtung. Die Medikamente, die mir Dr. Stingl verschrieben hat, zeigten leider nicht die erhoffte Wirkung. Dafür habe ich von ihm eine Mail erhalten, dass ich wohl mehr oder weniger drin bin in der BC007 Studie. Sobald die Ethik-Freigabe vorliegt, würde sich der leitende Arzt der Studie bei mir melden. Das ist zwar immer noch keine komplett wasserdichte Zusage, aber es scheint doch sehr gut auszusehen. Ich habe leider noch nicht viel mehr Infos dazu. Morgen werde ich den nächsten Termin bei Dr. Stingl haben und kann dann hoffentlich mehr dazu sagen. Das einzige, was ich weiß, ist, dass nur Patienten, die sich ab Mai 2022 infiziert haben, infrage kommen. Ich hab mich Ende Mai infiziert, also hab ich da vom Timing her echt wahnsinnig viel Glück gehabt. Ansonsten habe ich jetzt auch einen Platz auf ...

Hoffnungsfroh und aufgeregt

Hallo, Da heute die 6 wöchige Reha zu ende ging und ich am Montag meinen lange erwarteten Ersttermin bei Dr. Stingl hatte, ist heute ein guter Zeitpunkt für ein Update.  Der Termin bei Dr. Stingl war sehr gut. Er konnte mich in einigen Dingen beruhigen und meinte, dass er eine Menge an Therapiemöglichkeiten hätte, die er jetzt nach und nach mit mir ausprobieren wolle. Generell meinte er auch, dass ich nicht ausschließen sollte, dass sich meine Beschwerden irgendwann auflösen. Das sei nicht selten bei LongCovid Patienten innerhalb des ersten Jahres der Erkrankung. Von der Reha wurde ich zwischenzeitlich einer Studie des AKHs weitergeleitet, die sich mit den möglichen Wirkungen einer Lampe mit Breitspektrum-Licht auseinandersetzt. Dafür soll ich, für zwei Wochen, täglich 30 min die Lampe nutzen und schauen, wie sich das auf meine Befindlichkeit und Schlaf auswirkt. Im Rahmen der Studie habe ich einen Kipptischtest ( Schellong Test ) durchgeführt. Bei diesem Test wurde mir ein mittelschw...

4 Wochen Reha

Hallo, da ich von einigen nach Updates gefragt worden bin, habe ich mich entschlossen, meinen Weg der Erkrankung auf diese Weise zu dokumentieren. Den letzten Blog, den ich verfasst habe, schrieb ich während meiner fast einjährigen Reise durch Südostasien 2009-2010. Damals wie heute fehlt mir die Zeit (heute eher die Kraft), jedem einzeln zurückzuschreiben. Dies hier wird also ein guter Weg sein, euch alle auf dem Laufenden zu halten. Die Reha ist wirklich sehr gut. Die leitende Ärztin ist mit der Erkrankung ME/CFS vertraut, und man bemüht sich sehr, auf unsere speziellen Bedürfnisse einzugehen. Die Probleme sind leider nach wie vor systemisch bedingt. Die Krankenkasse gibt laut Plan eine bestimmte Anzahl an Stunden vor, die innerhalb von 6 Wochen abzuleisten sind. Für die meisten, mich eingeschlossen, ist das viel zu viel. Mir wurden glücklicherweise einige Stunden gekürzt und wenn es dann doch mal zu viel werden sollte, kann ich entweder vor Ort in einen Ruheraum gehen oder erst gar ...

Dankeschön!

Hey Leute, vielen lieben Dank für eure Grüße gestern. Hat mich wirklich sehr, sehr gefreut. Objektiv gesehen war das einer der beschissensten Geburtstage ever. Es war mein zweiter Tag in der Reha, der mich komplett zum crashen gebracht hat. Hatte Kopfschmerzen und meine Geräuschempfindlichkeit war auf einem ATH. Dazu hatte Kim eine Kehlkopfentzündung, so gut wie keine Stimme, aber dafür hustete sie am laufenden Band, wobei sich jeder Husten wie Artilleriefeuer in meinem Trommelfell anfühlte. Wir mussten deswegen meist in verschiedenen Räumen sein, damit nicht irgendwann im Laufe des Abends Teile meines Schädelinneren an der Wand kleben würden. Alles in allem nicht die besten Voraussetzungen, um einen schönen Geburtstag zu feiern. Aber irgendwie war ich gestern doch sehr guter Dinge und trotz all der widrigen Umstände und körperlichen Gebrechen zum Trotz sehr frohen Mutes. Schön zu sehen, wie viele Menschen ich in meinem Leben habe, die an mich gedacht haben. Ich bin froh, dass ich euch...