Hoffnungsfroh und aufgeregt

Hallo, Da heute die 6 wöchige Reha zu ende ging und ich am Montag meinen lange erwarteten Ersttermin bei Dr. Stingl hatte, ist heute ein guter Zeitpunkt für ein Update.  Der Termin bei Dr. Stingl war sehr gut. Er konnte mich in einigen Dingen beruhigen und meinte, dass er eine Menge an Therapiemöglichkeiten hätte, die er jetzt nach und nach mit mir ausprobieren wolle. Generell meinte er auch, dass ich nicht ausschließen sollte, dass sich meine Beschwerden irgendwann auflösen. Das sei nicht selten bei LongCovid Patienten innerhalb des ersten Jahres der Erkrankung. Von der Reha wurde ich zwischenzeitlich einer Studie des AKHs weitergeleitet, die sich mit den möglichen Wirkungen einer Lampe mit Breitspektrum-Licht auseinandersetzt. Dafür soll ich, für zwei Wochen, täglich 30 min die Lampe nutzen und schauen, wie sich das auf meine Befindlichkeit und Schlaf auswirkt. Im Rahmen der Studie habe ich einen Kipptischtest (Schellong Test) durchgeführt. Bei diesem Test wurde mir ein mittelschwerer Grad an POTS nachgewiesen. Mein Körper schafft es nicht wirklich, mein Blut an die Stellen des Körpers zu pumpen, in denen es gebraucht wird. Wenn ich stehe oder aufrecht sitze, kommt es dadurch zu Schwindel und Konzentrationsproblemen. Als ersten Schritt der Behandlung wurde mir von Dr. Stingl Astonin verschrieben. Das erhöht die Menge an Blut im Körper und dadurch den Blutdruck und soll die Beschwerden verringern. Hierzu gebe ich, wöchentlich per Mail, Berichte sowie Labortests zur Verträglichkeit und Wirkung weiter und im Falle einer Unverträglichkeit werden andere Präparate ausprobiert. Außerdem wurden mir noch weitere Überweisungen für Laboruntersuchungen mitgegeben, auf deren Ergebnisse dann weitere Therapieansätze folgen könnten. Ansonsten kam noch ein Befund über meine Autoantikörper zur Sprache. Diesen habe ich für 467€ eigenhändig im Berliner Labor CellTrend gemacht. In diesem Befund werden außergewöhnlich viele Autoantikörper in meinem Blut nachgewiesen. Viele Patienten werten dies als Indiz, dass eine Immunadsorption helfen könne. Eine Immunadsorption hat bei vielen schon richtige Wunder bewirkt, aber leider auch nicht bei allen. Deswegen war ich hier besonders gespannt, was der Doc dazu sagt. Vorher las ich mal auf Twitter, dass er den Resultaten eher skeptisch gegenüberstand, da in einer Studie mit einer Kontrollgruppe gesunder Menschen nicht immer signifikant mehr Autoantikörper bei Kranken zu messen gewesen seien. In meinem Fall meinte er jedoch, dass es deutlich über dem Durchschnitt somit doch sehr wohl von Aussagekraft sei. Da die Blutwäsche aber doch sehr teuer sei (~16000€), nicht ganz ohne Risiko und nicht unbedingt jedem helfen würde, riet er mir erstmal seine Liste an Therapien durch zu gehen und die Blutwäsche in der Hinterhand zu behalten. Heute bekam ich dann noch eine Mail von ihm, in der ein Fragebogen für eine Studie über BC007 war. Das ist DAS Hoffnungsmedikament für Long Covid ME/CFS Geschädigte und es wäre ein echter Hammer, wenn ich da rein käme. Heute kam ich dann von dem Abschluss der Reha und in dem Gespräch mit der leitenden Ärztin wurde mir eine deutliche Besserung in "Auftreten und äußerer Erscheinung" attestiert. Das stimmt wohl, denn in den letzten 6 Wochen hat sich wirklich einiges getan. Wenn auch nicht so viel symptomatisch, wie viel mehr an meinem Umgang mit der Sache. Ich bin wirklich positiv gestimmt, habe selbst an Tagen, an denen mir es körperlich schlecht geht, deutlich bessere Laune als vorher. Der Austausch mit anderen Patienten und eben das Schreiben dieses Blogs hat mir sehr weitergeholfen. Beim Gespräch wies mich die Ärztin ebenfalls auf die BC007 Studie hin. Sie hätte mich auch als einen potentiellen Kandidaten gehalten, wird es nun aber dem Dr. Stingl überlassen, mich dafür zuzuweisen. Was noch ein Hindernis für eine Annahme zur Studie sein könnte, ist, dass eigentlich wohl nur Patienten ohne POTS gesucht werden. Ich werde jetzt wohl in Phase 3 der Reha übergehen, die dann in ca. zwei Monaten beginnen sollte. Das heißt dann nur noch zwei mal wöchentlich im Zeitraum über ein Jahr, mit Möglichkeit auch zwischendurch mal für ein paar Wochen zu verreisen. Jedem, der darüber nachdenkt, in der Therme Wien wegen Long Covid, auf Reha zu gehen, kann ich das nur wärmstens empfehlen. Das Personal ist gut geschult im Umgang mit der Krankheit und die Ärzte scheinen gut vernetzt zu sein, was Studien anbelangt. Auf der Optimismuskala liegt der Tacho gerade auf Anschlag. Besonders die Aussicht auf BC007 macht mich total aufgeregt und hoffnungsfroh. Mal sehen was bei raus kommt. Aber auch ohne das Wunderheilmittel fühle ich mich gut aufgehoben bei Dr. Stingl und bin zuversichtlich, dass sich nun auch endlich auf therapeutischer Ebene etwas tut. Danke für euer Interesse und bis bald, Severin