Covidanniversary

Hallo,
Lange ist es her seit meinem letztem Update und es gibt auch einiges zu berichten.
Zuerst zur Studie BC007: Leider habe ich bei meinem letzten Termin mit Dr. Stingl erfahren müssen, dass die Studie genau einen Monat zu spät startet, sodass ich nicht mehr daran teilnehmen darf. Das ist ziemlich bitter, aber ich nahm es einigermaßen gelassen, da ich mich aufgrund Erwartungsmanagement sowieso schon drauf eingestellt habe. Mal sehen was die die Studie so bringt, die jetzt in Phase 2 startet und dann zeigen wird, ob eine Phase 3 darauf folgt, bei der, soweit ich weiß, deutlich mehr Patienten teilnehmen können, deren Infektion auch länger zurückliegen darf als ein Jahr.

Auf der positiven Seite gibts aber noch zu vermelden, dass ich mich erfolgreich zurück ins Berufsleben gemeldet habe. Solange ich im liegen spiele, kann ich mich doch ganz gut konzentrieren. Also hab ich mal den Versuch gewagt und mir mein Office auf der Couch eingerichtet. Ich wurde direkt mit einem massiven Upswing gesegnet, wie ich ihn noch selten zuvor hatte. Das war mental unglaublich aufbauend. Ich habe ja bereits seit über einem halben Jahr nicht mehr gearbeitet und da fühlt man sich schon irgendwann ziemlich nutzlos und gelangweilt. Vor allem wenn man sonst auch keine großartigen Aktivitäten außerhalb der Wohnung wahrnehmen kann. Seit nunmer einem Monat bin ich wieder am pokern und fühle mich wirklich sehr wohl dabei. Außerdem ist mir mal wiederklar geworden, was ein Privileg es auch ist, im Rahmen dieser Krankheit arbeiten zu können.

Mein Office

Letzten Sonntag habe ich meinen "Covid-Geburtstag gefeiert". Am 21. Mai habe ich mich auf einem wilden Partytag angesteckt. Angefangen mit einer Dachterassengeburtstagsparty (Motto: 90s Trash), weitergefeiert in einer Bar und danach weiter in zwei verschieden Clubs.

 

So wild wie vor einem Jahr gings zwar nicht zu, allerdings doch besser als manche von euch vielleicht denken mögen. Ich hab nämlich, mehr oder weniger spontan, entschlossen Reißaus zu nehmen von Wien. Mir ist die Decke einfach auf den Kopf gefallen zu Hause. Das Wetter war über sehr lange Zeit richtig schlecht, aber selbst wenn es gut war, konnte ich, mit dem mir noch immer so begrenzten Radius, nicht wirklich viel anfangen. Nachdem ich meine Eltern nach Orten gefragt habe, die möglichst günstig und schnell zu erreichen sind, kam die Wahl schnell auch Chania/Kreta. RyanAir steuert den Flughafen direkt von Wien aus an. Zum Stadtstrand Nea Chora sind es mit dem Taxi keine 20min. Dort angekommen habe ich schnell gemerkt wie gut mir das ganze tut und hab kurzerhand beschlossen ganze drei Wochen dort zu bleiben. Ich habe ein wahnsinniges Glück gehabt ein Appartement zu finden, das komplett auf meine Bedürfnisse gepasst hat. Ich wollte unbedingt frontal aufs Meer schauen, den Sonnenuntergang sehen, Restaurants und Einkaufsmöglichkeiten in Reichweite, eine eigene Küche, ein extra Wohnzimmer und vielleicht noch ein zweites Schlafzimmer, um mir evtl noch Besuch einzuladen. All das hab ich in diesem Schmuckstück gefunden und in einem Deal unter der Hand mit dem Vermieter auch nur knapp unter 90€/Tag dafür bezahlen müssen. Die Zeit in Kreta hat mir unglaublich gut getan. Der Balkon, mit der Aussicht hat mir ne Menge Kraft gegeben. Außerdem konnte ich noch meine beste Freundin Laura überreden, mich für eine Woche zu besuchen. Mit Laura konnte ich dann auch meinen besagten Covidanniversary, im atemberaubenden Ambiente und mit gutem Essen feiern oder verfluchen, wie mans nimmt. 

Den Text hier schreibe ich gerade im Flieger nach Marseille, von wo aus es nach Mas de Laval geht, wo ich meine ganze Familie antreffen werde. Den 70. Geburtstag meiner Mutter zum Anlass, wurde Die ganze Familie von Mama und Papa hier eingeladen. Ich freu mich schon sehr, bin aber auch gespannt, wie das so wird. Ich liebe meine Neffen und Nichten über alles, aber genau deswegen bin ich auch gespannt, wie sehr es mir gelingen wird, mich so raus zu nehmen, wie ich es müsste und wie es mir dabei so geht, wenn ich das dann mache.

Relaxed in Südfrankreich

 Ich mache die Reise, die anfänglich mit Kim zusammen geplant war, alleine. Wir haben uns getrennt. Wir hatten schon letztes Jahr, vor meiner Erkrankung einen Punkt erreicht, an dem es nicht mehr wirklich weiter ging. Wir beide haben etwas im Anderen gesucht, was ihm dieser nicht geben konnte. Meine Krankheit hat das auf beiden Seiten nochmal deutlich verstärkt. Wir sind beide einsichtig, dass es die richtige Entscheidung ist und hegen dem anderen gegenüber keinerlei Groll oder sonstiges. Mir geht es auch gut mit der Entscheidung. Ich war zwischen Kreta und Frankreich nochmal drei Nächte in Wien und das Ankommen in der Wohnung hat mich dann doch nochmal richtig umgehauen. Ein paar Stunden hab ich mich wirklich richtig schlecht gefühlt und die Entscheidung nochmal in Zweifel gezogen. Bis zum Abend hin hab ich mich aber wieder beruhigt und bin weiterhin im Reinen damit. Wir hatten sehr schöne Jahre, aber langfristig hatte das Ganze nicht so viel Aussicht erfolgreich zu werden, weil wir in grundlegenden Dingen doch sehr unterschiedliche Ansprüche haben. 

Nach Frankreich werde ich erstmal zu meinen Eltern ins Saarland für 1-2 Wochen und dann wohl meinen guten Freund und ehemaligen Poker Coach, den großen Chappolini, in Portugal oder irgendwo anders in Europa besuchen.

Therapeutisch gibt es nicht so viel berichten. Da die Behandlung mit BC007 jetzt erstmal in weite Ferne rückt, und meine Krankheit mittlerweile schon in Jahren bemessen wird, spiele ich schon mehr und mehr mit dem Gedanken an eine Immunadsorption (Blutwäsche). Die dafür nötigen hohen Werte an Autoantikörper habe ich. Nun gilt es noch nachzuweisen, dass ich keine positiven Spike Werte habe. Das werde ich machen, sobald ich im Saarland bin. Wenn das dann der Fall sein wird, werde ich es wohl machen. In meinem Bekanntenkreis gibt es jemanden, der mittlerweile als gesund zu bezeichnen ist. Der macht 3-4x Sport mit sehr hoher Pulsbelastung ohne Probleme.
Wenn die Testung auf Spike allerdings positiv ausfallen wird, hat die Immunadsorption nicht sonderlich viel Aussicht auf langfristigen Erfolg und dann bleibt mir nur die Möglichkeit so weiterzumachen wie bisher. Medikamente zur Linderung der Symptome auszuprobieren in der Hoffnung, meine Beschwerden auf ein niedrigeres Platteau zu drücken, in der Hoffnung, das mein Körper die notige Kraft übrig hat, sich selber zu heilen. Um das zu unterstützen habe ich vor zwei Monaten meine Ernährung komplett auf den Kopf gestellt. Ich ernähre mich nun komplett Gluten- und Laktosefrei und versuche, soweit ich das schaffe, mich möglichst Histaminarm zu ernähren. Keine zu fettigen Speisen und absolut kein Süßkram mehr. Das soll zur Folge haben, dass es weniger Entzündungsherde im Körper gibt und er damit weniger Stress ausgesetzt ist. Wunder hat es noch nicht gewirkt, aber was ein Gyrosteller mit Fritten und Schafskäse dann doch negatives mit mir anstellen kann, erspar ich euch jetzt mal zu berichten.

Sorry für das späte Update. Ich hab mich in den letzten Monaten einfach nicht gerne mit dem reden und beschreiben meiner Krankheit befasst. Auch das lesen darüber, sei es auf Twitter in der LongCovid/ME-CFS-Bubble oder das recherschieren im Internet hing mir einfach komplett zum Hals heraus und hat mich ziemlich runter gezogen. Aber ich kann euch versichern, dass es mir den Umständen entsprechend, doch wirklich sehr gut geht und ich guter Dinge bin, auch irgendwann die Beerdigung meiner Krankheit, mit euch allen zusammen auf einer fetten Party feiern kann. 

Danke für euer Interesse,
Severin