Erster Besuch in der Uni Klinik Hannover
Hallo,
Ein kleiner Bericht zu meinem Gespräch in der Uni Klinik Hannover bzgl der Eignung zur Immunadsorption:
Die Hinreise nach Hannover war schon etwas schwierig für mich, da ich in der Nacht zu Mittwoch nicht gut geschlafen habe. Ich habe schon über einen Abbruch der Reise nachgedacht, weil ich öfter verschwitzt aufgewacht bin und auch teilweise sehr schlecht geträumt habe. In letzter Zeit habe ich dann auch generell am Sinn und Zweck der Studie gezweifelt. Einerseits habe ich bei der anfänglichen Freude zur Einladung nicht über die möglichen Nachteile nachgedacht. Der Eingriff an sich ist schon wirklich nicht ohne. 5x Blutwäschen die jeweils 4-5h dauern, mit zwei Schläuchen links und rechts zum ab- und zupumpen des Bluts. Dazu habe ich schon so eine kleine Angst vor Spitzen. Meine Schwachstellen sind genau dort wo man Spritzen bekommt, an den Venen. Wenn ich allein im Fernsehen sehe wie Leute dort Stiche gesetzt gekommen muss ich schon Wegschauen und selbst wenn ich die Punkte selber an meinem Arm berühre, finde ich das total unangenehm und andere Menschen dürfen mich, egal wie nahe Sie mir sind, nicht dort berühren, zumindest nicht länger. Wirklich komisch, aber ist halt so. Bei Blut abnehmen ist das dann auch immer ganz komisch und meine Hoffnung besteht auf eine/n kompetente/n Arzthelfer/in mit viel Empathie, Gedult und am besten Humor. Am besten man lenkt mich irgendwie ab, sobald der Stich gesetzt ist gehts dann auch schon, solange das Blut abnehmen nicht all zu lange dauert. Die "lustigste" oder peinlichste Blutabnahme hatte ich mal bei einem Allergieambulatorium, wo noch Kinder im selben Raum saßen, die es gerade hinter sich gebracht hatten und noch auf Ergebnisse warten mussten. Als ich der Krankenschwester von meiner Schwäche erzählte, hat sie mir, zusammen mit den Kindern, das Sponchebob Schwammkopf Lied vorgesungen...
Dieses komische unangenehme Gefühl an den Einstichpunkten der Venen wäre noch verkraftbar und hinnehmbar, wenn ich denn zumindest wissen würde, dass ich denn auch wirklich den richtigen Eingriff bekäme. Allerdings gibt es bei der Studie eine Placebogruppe. Und den ganzen Eingriff zu machen, ohne die Filter, die mir die Autoantikörper rausfiltern, hat mich schon sehr verunsichert.
Das alleine wäre wiederum verkraftbar gewesen, wenn es da nicht den Kontrollzeitraum gäbe, in dem man angehalten ist, keine weiteren Therapien zu machen. Der hat es dann oft wirklich in sich. Ich hab schon mit dem schlimmsten gerechnet, was so ein Jahr wäre. Selbst 6 Monate wären schon ziemlich hart. Drunter würden sie es bestimmt nicht machen habe ich mir gedacht. Alternativ könnte ich eben auch einfach die IA selber bezahlen und in Köln machen. Da wüsste ich dann auch fix, dass ich sie bekäme ohne irgendwelche Auflagen zu bekommen, was weitere Therapien anbelangt.
Mit den ganzen Gedanken im Kopf und der Anspannung vor den Strapazen der Reise und des Flugs, waren meine Zweifel dann eben schon recht hoch.
Letztens Endes habe ich mich dann aber doch dazu überwunden. Aber alleine das lange Sitzen ist schon extrem unangenehm und Schmerzhaft für meinen unteren Rücken. Dazu kommt der mentale Stress, nicht zu wissen, wie lange das noch gut geht. Es ging dann aber alles irgendwie und die Freude meinen Onkel Christian und Angelika zu sehen, war dann umso größer.
Heute war dann der Termin in der Klinik. Angefangen mit einem Speicheltest (2 minütiges Kauen von einem Verbandsähnlichen Stoffs) und einem Tränentrest. Der Tränentest hab ich noch nie gemacht und der war richtig unangenehm. Da werden einem Teststreifen unter die Augenlieder gelegt. Dann soll man 5 Minuten die Augen geschlossen halten und dann wird geschaut, wie viel Tränenflüssigkeit aus den Augen entrinnt. Damit hab ich nicht gerechnet. Das ist nämlich meine zweite Achillesverse neben Blutabnehmen. Meinen Versuch mir Kontaktlinsen einzusetzen müsste ich nach einem einstündigen Erstermin beim Optiker abbrechen und selbst Augentropfen find ich schon extrem unangenehm. Irgendwie schaffe ich es nicht, meinen Reflex des Augenschließens abzuschalten, sodass ich partout nichts ins Auge bekomme. Alleine das Einsetzen hat dann schon 10min gedauert. Die 5 Minuten warten waren dann auch super unangenehm, waren dann aber auch irgendwann vorbei. Danach kam dann die Blutabnahme, die im Vergleich zu Tränentest das reinste Kinderspiel war. Die Krankenschwester war auch richtig nett und lustig und konnte wirklich gut umgehen mit dem Jammerlappen, den sie da vor sich hatte. Ich hab nicht mitgezählt, aber insgesamt waren es sicher über 10 verschiedene Blutbehälter die mir entzogen wurden.
Die Studie will ausschließen, dass die Fatigue der Erkrankten von irgendwelchen anderen Erkrankungen außer Covid herrührt. Darum wird man einmal komplett durchgecheckt. Allein das, dieses durchchecken und suchen nach jeder erdenklichen anderen Ursachen meiner Erkrankung ist die Reise schon Wert gewesen. So gründlich wurde ich auf jeden Fall noch nicht behandelt.
Das Arztgespräch war auch sehr gut. Sie hat sich wirklich sehr viel Zeit gelassen, um mir meine Fragen am Anfang zu beantworten. Zum Prozedere: nachdem entschieden worden ist, ob ich für die Studie tauglich sei, wird relativ zeitnah mit dem Eingriff begonnen. So wie ich das verstanden habe, wohl bis Ende diesen Jahres. Ab dem Start des Eingriffs (5 Blutwäschen innerhalb von 2 Wochen) und dem Ende der Untersuchungen an mir werden 3 Monate vergehen. In diesen 3 Monaten ist man angehalten keine weiteren Therapien zu machen. Davor und danach kann man aber andere Therapien machen. Und selbst innerhalb der 3 Monate, kann man natürlich auch machen was man will. Es ist halt nicht optimal für die Studie, aber es sei halt normal, dass das passiert und Sie hat mich lediglich darum gebeten es in dem Fall weiterzugeben, damit das mit einberechnet wird. Von den 60 Probanden sind 30 in der Placebogruppe. Die Studie wird erst in ca 1,5 Jahren zu Ende sein und auch erst dann wird den Placebopatienten gesagt, ob sie nun Teil der Placebogruppe waren oder nicht. Wenn man Teil der Placebogruppe war und man deutliche Verbesserungen der Probanden sehen konnte, wird das an die Krankenkasse weitergegeben und es kann damit gerechnet werden, dass diese zukünftige Kosten der Behandlung übernehmen werde.
Sollte ich nicht Teil der Studie werden, weil eine andere Ursache als die Covidinfektion für meinen Zustand vermutet wird. Dann werde ich innerhalb des Gesundheitssystems weiter verwiesen und behandelt und man wird mir, so gut es eben möglich ist helfen, diese Krankheit zu behandeln.
All das war wirklich sehr positiv und hat einige meiner größten Zweifen an der Studie beseitigen können. Schon am Dienstag nächste Woche werde ich mit der leitenden Ärztin meine Befunde besprechen können und etwaige Folgeuntersuchungen machen oder eben schon wissen, dass ich zur Studie zugelassen werde oder nicht.
Das erste Mal habe ich wirklich das Gefühl, dass es tatsächliche Ursachenforschung am Kern meiner Probleme gibt.
Beim Gespräch ist der Ärztin auch meine trockene Stimme aufgefallen und verband das mit dem Tränentest, der sehr wenig Tränenflüssigkeit förderte und schloss darauf, dass ich wohl sehr trockene Schleimhäute hätte. Das sei selbst für Long Covid Patienten unverhältnismäßig auffällig und möglicherweise ein Hinweis auf eine andere Autoimmunerkrankung, die möglicherweise auf zu meinem Krankheitsbild führen könne.
Soviel zu meinem Besuch in Hannover. Es war wirklich den Stress der Reise wert und egal, wie das jetzt ausgeht. Ob Immunadsorption, Placebo oder gar keine Teilnahme an der Studie, dafür aber ein genauerer Befund über die Ursachen meiner Probleme, wird das auf jeden Fall der Stress Wert gewesen sein.
Zuletzt kann ich euch noch einen Podcast empfehlen, der kürzlich rauskam, der das Thema Corona, Impfung und Long Covid unter heutigen Gesichtspunkten noch einmal beleuchtet und viele offenen Fragen beantwortet, soweit es der Stand der Forschung eben zulässt. Der Podcast ist auch ohne große Fachsimpelei und für jeden leicht verständlich:
https://open.spotify.com/episode/5TVoRT3JHvd9NEkKisLZyf?si=kpVAK_dzQaSnHjdPWLP92w
Danke für euer Interesse. Bis nächste Woche!
Ein kleiner Bericht zu meinem Gespräch in der Uni Klinik Hannover bzgl der Eignung zur Immunadsorption:
Die Hinreise nach Hannover war schon etwas schwierig für mich, da ich in der Nacht zu Mittwoch nicht gut geschlafen habe. Ich habe schon über einen Abbruch der Reise nachgedacht, weil ich öfter verschwitzt aufgewacht bin und auch teilweise sehr schlecht geträumt habe. In letzter Zeit habe ich dann auch generell am Sinn und Zweck der Studie gezweifelt. Einerseits habe ich bei der anfänglichen Freude zur Einladung nicht über die möglichen Nachteile nachgedacht. Der Eingriff an sich ist schon wirklich nicht ohne. 5x Blutwäschen die jeweils 4-5h dauern, mit zwei Schläuchen links und rechts zum ab- und zupumpen des Bluts. Dazu habe ich schon so eine kleine Angst vor Spitzen. Meine Schwachstellen sind genau dort wo man Spritzen bekommt, an den Venen. Wenn ich allein im Fernsehen sehe wie Leute dort Stiche gesetzt gekommen muss ich schon Wegschauen und selbst wenn ich die Punkte selber an meinem Arm berühre, finde ich das total unangenehm und andere Menschen dürfen mich, egal wie nahe Sie mir sind, nicht dort berühren, zumindest nicht länger. Wirklich komisch, aber ist halt so. Bei Blut abnehmen ist das dann auch immer ganz komisch und meine Hoffnung besteht auf eine/n kompetente/n Arzthelfer/in mit viel Empathie, Gedult und am besten Humor. Am besten man lenkt mich irgendwie ab, sobald der Stich gesetzt ist gehts dann auch schon, solange das Blut abnehmen nicht all zu lange dauert. Die "lustigste" oder peinlichste Blutabnahme hatte ich mal bei einem Allergieambulatorium, wo noch Kinder im selben Raum saßen, die es gerade hinter sich gebracht hatten und noch auf Ergebnisse warten mussten. Als ich der Krankenschwester von meiner Schwäche erzählte, hat sie mir, zusammen mit den Kindern, das Sponchebob Schwammkopf Lied vorgesungen...
Dieses komische unangenehme Gefühl an den Einstichpunkten der Venen wäre noch verkraftbar und hinnehmbar, wenn ich denn zumindest wissen würde, dass ich denn auch wirklich den richtigen Eingriff bekäme. Allerdings gibt es bei der Studie eine Placebogruppe. Und den ganzen Eingriff zu machen, ohne die Filter, die mir die Autoantikörper rausfiltern, hat mich schon sehr verunsichert.
Das alleine wäre wiederum verkraftbar gewesen, wenn es da nicht den Kontrollzeitraum gäbe, in dem man angehalten ist, keine weiteren Therapien zu machen. Der hat es dann oft wirklich in sich. Ich hab schon mit dem schlimmsten gerechnet, was so ein Jahr wäre. Selbst 6 Monate wären schon ziemlich hart. Drunter würden sie es bestimmt nicht machen habe ich mir gedacht. Alternativ könnte ich eben auch einfach die IA selber bezahlen und in Köln machen. Da wüsste ich dann auch fix, dass ich sie bekäme ohne irgendwelche Auflagen zu bekommen, was weitere Therapien anbelangt.
Mit den ganzen Gedanken im Kopf und der Anspannung vor den Strapazen der Reise und des Flugs, waren meine Zweifel dann eben schon recht hoch.
Letztens Endes habe ich mich dann aber doch dazu überwunden. Aber alleine das lange Sitzen ist schon extrem unangenehm und Schmerzhaft für meinen unteren Rücken. Dazu kommt der mentale Stress, nicht zu wissen, wie lange das noch gut geht. Es ging dann aber alles irgendwie und die Freude meinen Onkel Christian und Angelika zu sehen, war dann umso größer.
Heute war dann der Termin in der Klinik. Angefangen mit einem Speicheltest (2 minütiges Kauen von einem Verbandsähnlichen Stoffs) und einem Tränentrest. Der Tränentest hab ich noch nie gemacht und der war richtig unangenehm. Da werden einem Teststreifen unter die Augenlieder gelegt. Dann soll man 5 Minuten die Augen geschlossen halten und dann wird geschaut, wie viel Tränenflüssigkeit aus den Augen entrinnt. Damit hab ich nicht gerechnet. Das ist nämlich meine zweite Achillesverse neben Blutabnehmen. Meinen Versuch mir Kontaktlinsen einzusetzen müsste ich nach einem einstündigen Erstermin beim Optiker abbrechen und selbst Augentropfen find ich schon extrem unangenehm. Irgendwie schaffe ich es nicht, meinen Reflex des Augenschließens abzuschalten, sodass ich partout nichts ins Auge bekomme. Alleine das Einsetzen hat dann schon 10min gedauert. Die 5 Minuten warten waren dann auch super unangenehm, waren dann aber auch irgendwann vorbei. Danach kam dann die Blutabnahme, die im Vergleich zu Tränentest das reinste Kinderspiel war. Die Krankenschwester war auch richtig nett und lustig und konnte wirklich gut umgehen mit dem Jammerlappen, den sie da vor sich hatte. Ich hab nicht mitgezählt, aber insgesamt waren es sicher über 10 verschiedene Blutbehälter die mir entzogen wurden.
Die Studie will ausschließen, dass die Fatigue der Erkrankten von irgendwelchen anderen Erkrankungen außer Covid herrührt. Darum wird man einmal komplett durchgecheckt. Allein das, dieses durchchecken und suchen nach jeder erdenklichen anderen Ursachen meiner Erkrankung ist die Reise schon Wert gewesen. So gründlich wurde ich auf jeden Fall noch nicht behandelt.
Das Arztgespräch war auch sehr gut. Sie hat sich wirklich sehr viel Zeit gelassen, um mir meine Fragen am Anfang zu beantworten. Zum Prozedere: nachdem entschieden worden ist, ob ich für die Studie tauglich sei, wird relativ zeitnah mit dem Eingriff begonnen. So wie ich das verstanden habe, wohl bis Ende diesen Jahres. Ab dem Start des Eingriffs (5 Blutwäschen innerhalb von 2 Wochen) und dem Ende der Untersuchungen an mir werden 3 Monate vergehen. In diesen 3 Monaten ist man angehalten keine weiteren Therapien zu machen. Davor und danach kann man aber andere Therapien machen. Und selbst innerhalb der 3 Monate, kann man natürlich auch machen was man will. Es ist halt nicht optimal für die Studie, aber es sei halt normal, dass das passiert und Sie hat mich lediglich darum gebeten es in dem Fall weiterzugeben, damit das mit einberechnet wird. Von den 60 Probanden sind 30 in der Placebogruppe. Die Studie wird erst in ca 1,5 Jahren zu Ende sein und auch erst dann wird den Placebopatienten gesagt, ob sie nun Teil der Placebogruppe waren oder nicht. Wenn man Teil der Placebogruppe war und man deutliche Verbesserungen der Probanden sehen konnte, wird das an die Krankenkasse weitergegeben und es kann damit gerechnet werden, dass diese zukünftige Kosten der Behandlung übernehmen werde.
Sollte ich nicht Teil der Studie werden, weil eine andere Ursache als die Covidinfektion für meinen Zustand vermutet wird. Dann werde ich innerhalb des Gesundheitssystems weiter verwiesen und behandelt und man wird mir, so gut es eben möglich ist helfen, diese Krankheit zu behandeln.
All das war wirklich sehr positiv und hat einige meiner größten Zweifen an der Studie beseitigen können. Schon am Dienstag nächste Woche werde ich mit der leitenden Ärztin meine Befunde besprechen können und etwaige Folgeuntersuchungen machen oder eben schon wissen, dass ich zur Studie zugelassen werde oder nicht.
Das erste Mal habe ich wirklich das Gefühl, dass es tatsächliche Ursachenforschung am Kern meiner Probleme gibt.
Beim Gespräch ist der Ärztin auch meine trockene Stimme aufgefallen und verband das mit dem Tränentest, der sehr wenig Tränenflüssigkeit förderte und schloss darauf, dass ich wohl sehr trockene Schleimhäute hätte. Das sei selbst für Long Covid Patienten unverhältnismäßig auffällig und möglicherweise ein Hinweis auf eine andere Autoimmunerkrankung, die möglicherweise auf zu meinem Krankheitsbild führen könne.
Soviel zu meinem Besuch in Hannover. Es war wirklich den Stress der Reise wert und egal, wie das jetzt ausgeht. Ob Immunadsorption, Placebo oder gar keine Teilnahme an der Studie, dafür aber ein genauerer Befund über die Ursachen meiner Probleme, wird das auf jeden Fall der Stress Wert gewesen sein.
Zuletzt kann ich euch noch einen Podcast empfehlen, der kürzlich rauskam, der das Thema Corona, Impfung und Long Covid unter heutigen Gesichtspunkten noch einmal beleuchtet und viele offenen Fragen beantwortet, soweit es der Stand der Forschung eben zulässt. Der Podcast ist auch ohne große Fachsimpelei und für jeden leicht verständlich:
https://open.spotify.com/episode/5TVoRT3JHvd9NEkKisLZyf?si=kpVAK_dzQaSnHjdPWLP92w
Danke für euer Interesse. Bis nächste Woche!
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