Zu müde um mir einen lustigen Titel einfallen zu lassen

Hallo,

Schon wieder ist etwas Zeit vergangen seit dem letzten Update, aber ich hatte leider keine Zeit und noch viel weniger die Kraft, zu schreiben. Selbst jetzt mache ich es eher aus purer Langeweile, als dass ich wirklich die Kraft dazu hätte. Aber es gibt eine Menge zu berichten, also versuche ich es mal hinter mich zu bringen.

Die Zeit bei meinen Eltern war richtig schön und angenehm. Bisher hatte ich noch nie über einen so langen Zeitraum so niedrige Stressdaten wie dort. Der Garten und die Katze Mimi waren noch dazu echte Heilsbringer. Natürlich war es auch schön, einen Teil meiner Freunde von Zuhause mal wieder sehen zu können. Allerdings sind solche Besuche immer etwas zweischneidig. Ich freue mich natürlich immer sehr darauf, und am liebsten würde ich stundenlang mit allen reden, aber leider macht das mein Körper nicht mit. Gerade weil ich mich so freue und mit meinen Emotionen dann so dabei bin, in Sachen erzählen und Geschichten erzählen lassen, ermüdet mich das Ganze dann auch immer sehr schnell. Dazu kommt, dass mein Hals irgendwie ständig rau ist und ich nach 30 Minuten schon anfange, heiser zu werden. Meistens habe ich die Besuche dann doch auf 60 Minuten oder mehr gestreckt, was sich dann wieder etwas negativ auf mich ausgewirkt hat. Es ist natürlich super schön, Leute zu treffen, dabei aber immer so sehr an die eigenen Grenzen zu stoßen, ist aber richtig hart.

Dann die Themen. Wenn ich nur 30-45 Minuten habe, worüber redet man da am besten? Normalerweise braucht man die ja immer, um erstmal richtig in Fahrt zu kommen. Natürlich unterrichte ich die Leute gern über meinen Zustand. Allerdings würde ich das dann auch gerne so knapp wie möglich halten aus mehreren Gründen. Der erste erschließt sich aus der so knapp bemessenen Zeit. Der zweite aber auch darin, dass ich eh schon die ganze Zeit mit meiner Krankheit konfrontiert bin und die wenigen Male, die ich dann mit Leuten aus "der Welt da draußen" verbringe, ich nicht auch noch da alles wiederkauen muss. Nicht zuletzt schreibe ich ja auch den Blog genau dafür.

Aber manchmal würde ich mich auch mal am liebsten so richtig auskotzen und jammern. Aber irgendwie hat man ja schon aus gesellschaftlichen Normen immer die Vorgabe, immer schön positiv zu sein und ja nicht zu sehr das Gespräch ins Negative zu lenken.

Am besten tun mir die Gespräche, in denen es nicht die ganze Zeit um mich oder meine Krankheit direkt geht. Ich höre gerne Geschichten, die andere Leute erlebt haben, da es ja genau das ist, was mir gerade verwehrt bleibt. Und irgendwie etwas rumblödeln tue ich nach wie vor genauso gerne wie vorher. Wer mich kennt, weiß, dass ich gerne mal den ein oder anderen dummen Spruch raus haue und es sogar noch viel lieber mag, wenn ich den ein oder anderen noch dümmeren Spruch kassiere. Ich kann immer noch über mich selbst lachen, vielleicht jetzt sogar noch mehr als vorher. Es ist nicht so einfach zu erklären, aber manchmal habe ich das Gefühl, dass Leute nicht so richtig wissen, wie mit mir umzugehen ist. Ich kann da keinem Vorwürfe machen, nur merke ich es direkt, wenn Leute etwas verkrampfen und anders mit mir reden, als sie es sonst tun würden.

Und generell kann ich nicht genug betonen, wie sehr ich mich über Nachrichten aller Art (außer die Standardfloskeln 🤣) freue. Sei es von euren Kindern, aus dem Urlaub oder irgendwelche lustigen Geschichten, die euch gerade passiert sind. Wenn ich schon selbst gerade so gut wie gar nichts erlebe, dann lasst mich halt ein bisschen an eurem Leben teilhaben!

Es ist auf jeden Fall sehr interessant, mal in dieser Position zu sein. Zu beobachten, wie andere Menschen damit umgehen. Ob interessiert oder nicht, ignorant oder komplett überfordert, empathisch und mitfühlend oder vor lauter Mitleid nicht mehr in der Lage, normal zu reden. Jeder ist da anders, ist auch gut so, aber all das habe ich in dieser Form noch nicht wahrgenommen und es hat mein Bewusstsein gegenüber den Schwächeren in der Gesellschaft deutlich geschärft.

Abseits vom Beschreiben meines Krankheitsverlaufs und hoffentlich darauf folgendem Heilungsprozess und generellem chronologischen Berichten meines Lebens, denke ich, dass solche Beobachtungen auch mal ganz gut hierhin passen.

Um direkt beim nächsten Thema weiterzumachen, kann ich hier auch mal klarstellen, dass es mir körperlich nicht wirklich besser geht. Vielleicht habe ich mich nicht so ganz klar ausgedrückt, ist durch meine zwischenzeitlichen Erfolgserlebnisse, wie wieder zu arbeiten oder dem Urlaub auf Kreta, ein falscher Eindruck entstanden. Fakt ist: es geht mir nicht wirklich besser, seitdem ich diesen Blog gestartet habe. Physiologisch ist mehr oder weniger alles so, wie es am Anfang war. Was allerdings besser geworden ist, ist mein Umgang damit. Ich weiß mittlerweile, wie weit ich gehen kann, ohne meine Belastungsgrenzen zu überschreiten. Solange mir das gelingt, sind die ganzen Symptome auch nicht so schlimm, und dann kann ich, im Rahmen meiner Möglichkeiten, einigermaßen angenehm über den Tag kommen. Bei vielen ist der Eindruck entstanden, dass es mir ja langsam immer besser geht. Dem ist leider nicht so. Fakt ist, dass es eine chronische Krankheit ist, für die es noch keine nachgewiesene Heilungsmethode gibt. Auch wenn man das nicht so gerne hören mag und es ja immer heißt, langsam wird alles immer besser, so muss ich euch hier leider enttäuschen, dass es so einfach leider nicht ist.

Was aber sehr wohl der Fall bei mir ist, ist, dass ich mich generell doch sehr wohl fühle. Aber auch hier: im Rahmen der (beschissenen) Umstände. Es ist natürlich zwischendurch verdammt hart. Aber im Großen und Ganzen finde ich noch genug Gelegenheiten, dankbar zu sein, für das, was ich habe.

Nun zu den positiven Aussichten, was die therapeutische Seite anbelangt. Wie letztens berichtet, habe ich ja schon einen Termin für eine Immunadsorption (Blutwäsche) für den 13. September. Kurz nachdem ich den Termin gemacht habe, habe ich über Twitter von einer Studie erfahren, die genau zu dem Thema forscht und Probanden sucht. Das Ganze wird in Hannover stattfinden. Wie es der Zufall so will, wohnt mein Onkel direkt nebenan in Hildesheim. Ich scheine alle Kriterien zu erfüllen und wurde eingeladen zu einem Termin, an dem einige Tests an mir durchgeführt werden, um dann zu entscheiden, ob ich wirklich geeignet bin oder nicht. Der Termin wird am 24.08. stattfinden, und ich denke, dass ich eine Woche später Bescheid weiß, ob sie mich nehmen oder nicht. Das Einzige, was mir da etwas Sorge bereitet, ist die Placebogruppe. Bei einem solchen Eingriff habe ich echt keine Lust, da hinein zu geraten und noch dazu auf unbestimmte Zeit (den Zeitraum weiß ich nicht) im Unklaren darüber gelassen zu werden, ob man nun die wirkliche Therapie bekommen hat oder nicht.

Die Vorteile liegen jedoch klar auf der Hand: Es ist im Rahmen einer Studie, und damit bin ich da auch abgesichert, was mögliche Folgeschäden dessen anbelangt. Es werden keine Kosten von ca. 15.000€ auf mich zukommen, und was die Vor- und Nachuntersuchungen anbelangt, bin ich dann auch bestens versorgt. Außerdem ist es auch irgendwie schön, dass das in Hannover in der Nähe der Familie meines Onkels stattfindet, als in Köln, wo ich zwar zwei Freunde habe, sonst aber leider niemanden.

Des Weiteren steht sogar doch nochmal BC007 im Raum... Anscheinend wollen sie den Zeitraum von einem Jahr seit der Erkrankung erhöhen, und damit wäre ich wohl wieder dabei. Es soll im September wohl entschieden werden, und wenn ich dann dabei sein sollte, muss ich ernsthaft überlegen, ob ich die IA dann doch nochmal aufschiebe. Das hieße, dass ich die Studie in Hannover sausen lasse und stattdessen an der BC007-Studie in Wien teilnehme. Vorteil hier wäre: Der Eingriff ist wesentlich angenehmer (lediglich eine Infusion) und würde dann auch hier in Wien stattfinden. Falls das nichts bringen sollte, könnte ich immer noch die IA machen. Zwar auf eigene Kosten, aber immerhin. An BC007 würde ich sonst so schnell erst mal nicht rankommen.

Ihr seht, was therapeutisch so ansteht in nächster Zeit, ist doch relativ spannend.

Und als wäre all das nicht eh schon genug (versteht ihr, warum ich mich so lange vor dem Post gedrückt habe), bin ich Anfang dieses Monats auch noch umgezogen. Ich habe mit Kim unsere alte Wohnung aufgelöst und übergeben. Das war alles doch sehr anstrengend, und ich bin immer noch in der Erholungsphase davon. Obwohl ich alles ganz gut orchestriert habe mit Umzugsteam, Möbelaufbau etc., musste ich alles alleine einpacken und auspacken. Ich habe zwar Hilfe angeboten bekommen, aber solche Arbeiten kann man schlecht abgeben, weil ich dann doch am liebsten alles da habe, wo ich es will. Die neue Wohnung und ihre Lage sind super, und ich bin sehr froh, hier zu sein. Morgens mit dem Sonnenaufgang und dem Blick auf die Donau aufzuwachen, ist echt toll. Wenn dann auch mal alle Möbel angekommen sind, mache ich auch mal ein paar Fotos.

So, jetzt bin ich auch echt fertig.

Danke für euer Interesse und bis bald.