2 Monate Warten

Hallo,

Seit meinem Aufenthalt in Hannover ist schon wieder viel Zeit vergangen. Diese habe ich hauptsächlich mit Warten verbracht. Fast einen ganzen Monat wartete ich auf den Bericht aus Hannover. Die Tests zeigten, dass alles "in Ordnung" war und bis auf eine Ausnahme sieht es gut aus für eine Teilnahme an der Studie. Allerdings konnte das Sjögren Syndrom noch nicht komplett ausgeschlossen werden. Neun von zehn Patienten mit diesem Syndrom sind weiblich, und die gemessenen Werte waren nicht wirklich signifikant. Um es aber definitiv auszuschließen, musste ich eine Lippenbiopsie durchführen lassen, bei der mir ein Stück Gewebe im Mund unterhalb der Lippe entnommen wurde. Der gesamte Prozess, inklusive Terminvergabe, hat wieder einen Monat in Anspruch genommen.

Das ständige Warten in dieser Angelegenheit ist wirklich nervenaufreibend. Vor allem, wenn man sich ständig zurückhalten muss, um nicht an seine Grenzen zu stoßen. Es ist frustrierend, wenn man auf etwas festhängt, das eigentlich schon zu 90% feststeht und innerhalb von zwei Wochen geklärt sein könnte.

Ich habe auch einen Medikamententest mit LDN (Niedrig dosiertes Naltrexon) hinter mir. Zwei Wochen habe ich durchgehalten, bevor ich beschloss, es abzusetzen. Bei vielen Patienten dauert es eine Weile, bis sie sich daran gewöhnen, und es gibt ihnen dann Kraft. Mein Körper reagierte jedoch sehr empfindlich darauf, und ich fühlte mich ständig aufgeputscht. Bei ME/CFS hat man ohnehin ein gestörtes zentrales Nervensystem, das ständig im "Fight or Flight"-Modus ist, was zu Entspannungs- und Schlafproblemen führt. LDN hat diese Probleme bei mir noch verstärkt. Mein Schlaf wurde unruhiger, und ich wachte noch früher auf als sonst. Tagsüber war ich rastlos und konnte nicht abschalten, zudem hatte ich depressive Episoden. Gott sei Dank konnte ich nach zwei Wochen damit aufhören.

Heute habe ich endlich das Ergebnis der Biopsie erhalten: Das Sjögren Syndrom kann ausgeschlossen werden. Diese Woche erwarte ich noch einen Anruf aus Hannover wegen der Terminabsprache für die Immunadsorption.

Trotz all dem Stress bin ich mit dem Einrichten meiner Wohnung fast fertig und fühle mich sehr wohl darin. Erstaunlicherweise erziele ich beim Poker weiterhin stabile Ergebnisse. Es ist ein unglaubliches Glück, das als Beschäftigung zu haben und zu sehen, dass ich unter den richtigen Bedingungen, meiner Krankheit zum Trotz, dennoch so leistungsfähig sein kann.

Ich melde mich, sobald ich den Termin für Hannover habe.

Danke für euer Interesse,

Severin

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