Bin Vater geworden

 Hallo,

seit meinem letzten Update sind nun schon wieder über drei Monate vergangen. Nachdem ich da noch berichten konnte, dass es mir seit wirklich langer Zeit, trotz der schlechten körperlichen Fitness, mental sehr gut ging, kam dann Ende Januar mal wieder ein Einbruch. Da ich mich tatsächlich schon gewundert habe, warum ich mich über so lange Zeit so gut gefühlt habe, war es auch mehr oder weniger überfällig. Gründe im Selbstmitleid zu versinken, habe ich auch genug und irgendwie war es dann mal wieder an der Zeit.

Einerseits war es sicher der ausbleibende Erfolg der Immunadsorption. Obwohl ich mich schon darauf eingestellt habe und ich es auch nicht mehr wirklich erwartet habe, hat mich das Ergebnis meiner Autoantikörper doch überrascht. Ich wusste von vornherein, dass es ein Versuch ist und es keinerlei Sicherheiten gibt, dass die Behandlung zum Erfolg führt. Ich wusste auch, dass es sogar ein Risiko für eine Verschlechterung des Allgemeinzustandes gibt. Was ich mir aber schon erhofft habe, war, dass die Blutwäsche zumindest zeitweise eine kleine Verbesserung bringt, die AAK zumindest zeitweise auf ein niedrigeres Niveau gebracht werden. Nach nicht einmal drei Monaten sind sie wieder auf dem selben Niveau und teilweise sogar noch höher als vorher. Das konnte mir auch der behandelnde Arzt in Köln nicht erklären. Das Gespräch mit ihm war sowieso sehr ernüchternd, da ich ihm viele Dinge, die in meiner Krankenakte standen, wieder erklären musste und er mir mehr oder weniger schulterzuckend sagte, dass es bei manchen Leuten beim zweiten Versuch klappen könnte. Meine Frage, wie erfolgsversprechend er das denn hielte, hinsichtlich meiner erneuten AAK-Messung, die teilweise noch höhere Werte als vor der IA aufwies, war er dann auch etwas ratlos. Anstatt mir gleich zu sagen, dass die Behandlung bei mir wohl generell nicht viel Sinn machen würde, hat er mir zuerst doch nochmal vorgeschlagen, einen zweiten Zyklus in Betracht zu ziehen. Erst auf meine Nachfrage hat er dann doch etwas verhaltener auf die Erfolgsaussichten reagiert. Das ist für mich kein ehrliches und nüchternes Aufklärungsgespräch über Erfolgs- und Risikochancen einer Behandlung, sondern geht eher in Richtung Werbung für die eigene Behandlung, um die Auslastung seines Betriebs sicherzustellen.

Im Januar ging es dann in Wien direkt weiter mit einer Studie zur Anwendung einer TPS-Therapie bei Long-Covid. Solche Studien sind an sich schon ziemlich anstrengend, denn man muss einige Tests vorher und nachher machen. Insgesamt wurden drei Zyklen (einer vor und zwei nach der Behandlung) an Gedächtnis- und Reaktionstests, klinisch psychologischen Fragebögen und MRTs gemacht. Nach einem Tag, mit solch einer Fragestunde, mit dem Weg hin- und zurück, ist man dann schon ziemlich fertig. Hinzu kam noch, dass die Behandlung nichts gebracht hat und ich mir ziemlich sicher war, dass ich in die Placebo-Gruppe gekommen bin. Ende Februar war ich dann durch mit den Abschlusstests und beschloss, die Behandlung auf eigene Kosten (400€ pro 45 Minuten Behandlung) noch einmal privat zu versuchen. Geplant wurden insgesamt zehn Durchgänge innerhalb von 3 Wochen. Jedoch habe ich bisher nur vier Durchgänge machen können, weil die Nebenwirkungen zu hart waren. Seitdem ich damit begonnen habe, haben sich meine Schwächephasen verstärkt, ich habe wieder deutlich öfter Kopfschmerzen und mein Schlaf hat sich auch verschlechtert. Viele Verabredungen mit Freunden musste ich absagen, weil es mir zu schlecht ging, um Leute zu sehen. Die letzte Behandlung war vor zehn Tagen und ich habe mich immer noch nicht vollkommen erholen können. Da ich außer Nebenwirkungen bisher auch noch keinerlei positiven Effekte der Behandlung spüre, ist es fraglich, ob es sich überhaupt lohnt, das Ganze fortzuführen. In jedem Fall muss ich mich von den Strapazen der letzten Wochen erst einmal vollständig erholen und schauen, ob das Ganze überhaupt irgendwelche positiven Effekte hat. 

So sieht die TPS-Therapie aus

Auf dem Screen die aktivierten Hirnregionen

 Anfang April geht es dann für 6 Wochen nach Graz, wo ich eine Hyperbar-Sauerstofftherapie machen werde. Dieser Eingriff wird ausnahmsweise (auch nur in Österreich) von der Krankenkasse bezahlt. Immerhin kostet das Ganze pro "Tauchgang" auch wieder 250€. Lohnen soll sich das Ganze auch erst ab 20-30 Stück. Geplant sind 30 Tauchgänge, von denen es unter der Woche jeweils einmal täglich für 90 Minuten in die Druckkammer geht. Das Ganze soll sich positiv auf die Zellheilung auswirken, kognitive Probleme lindern und auch die durch mangelnde Bewegung unter Sauerstoffmangel leidenden Muskeln und Organe stärken.

Ansonsten gibt es, mal wieder, einen Hoffnungsschimmer an der Studie zu BC007 teilzunehmen. Nach über einem Jahr Warten und einigem Hin und Her, habe ich es endlich geschafft einen Termin zur Vorabuntersuchung zu bekommen. Zur Erinnerung: bereits im Februar 2023 war ich für ein Screening angemeldet. Da die Ethikkommission jedoch bis Juni gebraucht hat, für die Zulassung der Studie und es damals noch als Ausschlusskriterium galt, länger als ein Jahr krank zu sein, bin ich hintenraus gefallen. Dann gab es im September letzten Jahres vom selben Krankenhaus eine Mail, dass diese Ein-Jahres-Frist wohl wieder gestrichen wird und man sich dann wieder bei mir melden würde. Ende 2023 erfuhr ich über Social Media, dass dies nun wirklich der Fall ist, jedoch bekam ich keinen Kontakt mehr zustande zu diesem Krankenhaus. Durch einen Long-Covid-Freund erfuhr ich, dass es noch ein weiteres Krankenhaus gibt, das rekrutiert. Da bin ich dann auch durchgekommen, jedoch lag diesmal meine Mappe wieder ganz weit hinten und ich habe mich schon damit abgefunden, dass das mal wieder nichts wird. Insgesamt nehmen in ganz Europa nur 117 Menschen an der Studie teil. Allerdings kam es dann in den letzten Wochen zu einem wunderbaren Zufall: Marina, eine alte Bekannte, die in meiner neuen Nachbarschaft wohnt, konnte mir dabei helfen, in dem Prozess etwas weiter nach vorne zu rutschen. Wir kennen uns aus dem Wiener Nachtleben, haben uns aber schon Jahre nicht mehr gesehen. Da ich mich noch dunkel daran erinnern konnte, dass sie auch im 20. Bezirk wohnt, habe ich mich mal bei ihr gemeldet und sie zu mir nach Hause eingeladen. Eher durch Zufall kamen wir auf BC007 zu sprechen. Marina hat genau an der Stelle gearbeitet, die für die Akquise der Studienteilnehmer verantwortlich ist. Sie hat dafür gesorgt, dass ich die Einladung zum Screening bekomme. Ohne ihre Mithilfe wäre ich unter der Flut der Bewerber wohl nicht durchgekommen. Irgendwie lustig, dass mein ganzes "Networking" in der Wiener Partyszene noch Jahre später Früchte trägt.

Letzte Woche war das Screening, bei dem Blut abgenommen wurde, das nun auf Autoantikörper getestet wird. Wenn ich nun die nötigen AAK im Blut habe, werde ich teilnehmen können. Dies haben allerdings bisher weniger als 30% der Studienanwärter geschafft. Selbst Leute, die zuvor hohe AAK bei sich gemessen haben, haben bei diesem Test nicht bestanden. Deswegen ist noch lange nichts entschieden, jedoch allein schon die Chance zu haben, daran teilhaben zu können, ist ein riesiges Privileg.

Abgesehen von meinen Therapieversuchen und Aussichten gibt es aber auch noch andere Neuigkeiten. Nach langem Überlegen habe ich mich endlich dazu entschieden, mir Katzen zuzulegen. In meiner Zeit zu Hause und in Köln in der Airbnb-Wohnung ist mir mal wieder klar geworden, welche beruhigende Wirkung diese Tiere auf mich haben. Anfang Januar habe ich dann ein wenig recherchiert und kam relativ schnell auf zwei Geschwister, die ursprünglich in Bulgarien von der Straße aufgesammelt wurden und per Tierheimvermittlung nach Österreich kamen. Getauft habe ich die Beiden Günni & Ella. Die beiden waren erst vier Monate alt, als ich sie vom Tierheim abgeholt habe. Die zwei sind total süß und absolut gar nicht scheu, sehr verschmust und stubenrein. Es war wirklich eine sehr gute Entscheidung und das Zusammenleben mit den beiden tut mir wahnsinnig  gut. Ich blicke schon ein wenig mit Sorge auf die Zeit in Graz, in der ich auf ihre Anwesenheit verzichten muss. Netterweise freut sich Kim schon, die beiden in der Zeit zu beherbergen.

Was das Pokern angeht, gibt es auch Positives zu berichten. Nachdem ich fast den gesamten Februar pausiert habe aufgrund des psychischen Tiefs und der Motivationslosigkeit, habe ich seit Anfang März wieder langsam reingefunden und das Ganze wieder sehr erfolgreich. Es ist wirklich verrückt, dass ich trotz meines desolaten Zustands dennoch in der Lage bin, so erfolgreich um so hohe Beträge zu spielen. Einerseits hilft das enorm, über den Tag zu kommen, eine produktive Beschäftigung zu haben. Andererseits ist es wirklich angenehm, neben den ganzen gesundheitlichen Problemen nicht auch noch Geldsorgen zu haben und in der Lage zu sein, mir jegliche Therapie leisten zu können, die es momentan gibt.

Das wars jetzt erstmal mit dem Recap der letzten drei Monate.

Vielen Dank für euer Interesse,

Severin