Ein letztes Update
Viele von euch haben es sich wahrscheinlich schon gedacht:
Die Ketamintherapie hat bei mir leider nichts gebracht. Wenn das anders gewesen wäre, hätte ich mich sicher früher gemeldet. Aber nach der 13. Infusion habe ich die Therapie schließlich abgebrochen. Ich habe keine Verbesserung gespürt – im Gegenteil: Die Nachwirkungen waren deutlich, vor allem eine starke und anhaltende Müdigkeit. Irgendwann war für mich klar, dass es so keinen Sinn mehr macht, weiterzumachen.
Wie so oft bei neuen Therapieversuchen war die Hoffnung am Anfang groß. Und wie so oft war die Enttäuschung am Ende entsprechend heftig. Gerade nach dem Abbruch der Ketamintherapie bin ich erst einmal in ein ziemliches Loch gefallen. Noch einmal wurde mir sehr deutlich vor Augen geführt, dass es eben kein Wundermittel gibt – und dass die Realität vermutlich einfach ist, dass ich mit dieser chronischen Krankheit leben muss.
Auch der Blog selbst war in dieser Phase nicht einfach für mich. Während der Therapie habe ich lange überlegt, ob ich überhaupt noch Updates schreiben soll. Jeder Eintrag hätte im Grunde wieder bedeutet, festzuhalten, dass es nicht besser wird. Diese negativen Nachrichten haben meine Stimmung zusätzlich gedrückt, und irgendwann hatte ich schlicht keine Kraft und keine Lust mehr zu schreiben.
Der Blog ursprünglich mehrere Gründe. Einerseits wollte ich euch informieren, wie es mir geht. Andererseits war es für mich auch eine Entlastung: Ich habe ohnehin nur begrenzt Energie, und ich wollte diese nicht ständig dafür aufwenden müssen, bei Treffen oder Telefonaten immer wieder alle Details zu Therapien und meinem Zustand zu erklären. Außerdem hatte das Schreiben auch etwas Therapeutisches und half mir, meinen Weg chronologisch festzuhalten. Für mich ist es schon jetzt interessant, die alten Einträge wieder zu lesen.
Was mir allerdings erst im Laufe der Ketamintherapie wirklich bewusst geworden ist, ist der Druck, den ich mir durch den Blog selbst gemacht habe. Insbesondere beim updaten bestimmter Therapieversuche. Gerade weil ich mit so viel Hoffnung in diese Therapie gegangen bin und sie öffentlich begleitet habe, schwang bei jedem Update unausgesprochen die Erwartung mit: Hoffentlich wird es beim nächsten Mal besser. Und wenn diese Hoffnung sich dann nicht erfüllt und man das Scheitern auch noch niederschreibt, konfrontiert man sich gleich doppelt damit. Dabei hat man dann auch gleich die enttäuschten Erwartungen der Leser im Kopf.
Vor der Ketamintherapie – und eigentlich auch schon lange davor – hatte ich eine klare Grundhaltung: Ich werde wieder gesund. Ich habe nach Therapien gesucht, alles ausprobiert, alles hinterfragt. Jede Handlung stand irgendwie unter der Frage, ob sie meiner Genesung hilft oder ihr im Weg steht. Dazu kam der Vergleich mit anderen, die wieder gesund geworden sind. Das Gefühl, es irgendwie selbst in der Hand zu haben, war immer präsent.
Nach dem Scheitern der Ketamintherapie habe ich diese Haltung allerdings sehr stark hinterfragt. Wenn man eine chronische Krankheit hat und sich immer wieder sagt, dass man bestimmt gesund wird, und es dann nicht passiert, landet man schnell in Gedankenspiralen: Bin ich selbst schuld? Hätte ich noch etwas anderes machen können? Diese permanente Hoffnung erzeugt einen enormen Druck – und sie frisst auf Dauer unglaublich viel Kraft.
Ein weiterer Punkt war, dass ich mir lange Zeit nicht erlaubt habe, wirklich zu trauern oder die Situation so zu akzeptieren, wie sie ist. Das hat mich einerseits angetrieben, andererseits aber auch ein falsches Bild der Realität erzeugt. Ich habe meine Krankheit nicht als das gesehen, was sie ist: eine chronische, nach aktuellem Stand unheilbare Erkrankung. Es gibt zwar Geschichten von Genesungen, aber keine Methode ist nachweislich über den Placeboeffekt hinaus wirksam. Viele sogenannte Genesungsgeschichten sind sowieso nur Momentaufnahmen. Es gibt viele Beispiele von menschen die solche Geschichten in einer besonders guten Phase schrieben. Wenn es dann aber kurze Zeit später wieder schlechter aussieht, bekommt man das nicht mit. Das war übrigens auch bei der Ketamintherapie der Fall. Für einige, die am Anfang von deutlichen Verbesserungen sprachen, hielt dieser Trend nicht langfristig an. Besonders ein zweiteiliger Long-COVID-Podcast von Quarks hat mir dabei noch einmal sehr klar vor Augen geführt, dass es keine versteckte Lösung gibt, die man nur finden muss – und dass vieles von dem, was diskutiert wird, ich ohnehin schon ausprobiert habe. Das war ernüchternd, aber auch klärend.
Die Akte Long Covid 1: Warum findet keiner die Ursache? - Quarks Science Cops | Podcast on Spotify
Die erfolglose Therapie war aber nicht die einzige enttäuschte Hoffnung. Im Sommer 2024 gab es ein paar Wochen, in denen ich mich fast schon als geheilt gesehen habe, bevor wieder ein Rückschlag kam. Für diesen Sommer hatte ich insgeheim gehofft, diesen Schritt endgültig zu schaffen und mich am Ende wirklich als gesund bezeichnen zu können. Auch das ist nicht eingetreten. Nach dieser Erkenntnis bin ich schließlich in eine echte Trauerphase eingetreten. Ich hab mich von den Gedanken, meine Heilung selbst in der Hand zu haben verabschiedet. Das letztendlich zu realisieren und zu akzeptieren ist echt hart.
Nach dieser ersten schwierigen Phase im Sommer habe ich mich bewusst entschieden, mein Leben ein Stück weit anders zu gestalten. Nicht im Sinne von „alles wird wieder gut“, sondern eher mit dem Gedanken: Wenn schon vieles nicht geht, dann möchte ich zumindest das nutzen, was geht. Ich habe wieder mehr Dinge gemacht und mir mehr erlaubt. Zum Beispiel war ich das erste Mal seit Langem wieder aus – unter anderem mehrfach auf einer Poolparty in Wien. Das war richtig schön, vor allem weil ich dort viele Leute auf einmal gesehen habe. Und es hat erstaunlich gut funktioniert, weil die Rahmenbedingungen für mich einfach optimal waren: tagsüber, draußen, warmes Wetter und vor allem die Möglichkeit, die gesamte Zeit auf einer Liege zu verbringen . Wenn nur eine dieser Bedingungen fehlt, wird es für mich schnell schwierig – aber so hat es wirklich gut geklappt.
Generell habe ich im Sommer versucht, wieder etwas mehr zu machen und meinen Fokus zu verschieben. Ich habe zum Beispiel einen ganzen Monat lang gar nicht gearbeitet und mich stattdessen auf andere Dinge konzentriert. Auch das hat mir gutgetan. Gleichzeitig ist mir aber immer bewusst geblieben, dass meine Baseline nach wie vor sehr niedrig ist. Mein Leben ist weiterhin stark eingeschränkt, und daran hat sich grundlegend nichts geändert. Ich versuche aber, das Beste aus der Situation zu machen und sie so anzunehmen, wie sie gerade ist.
Irgendwann habe ich mir gesagt: Ich habe wirklich alles versucht. Vielleicht ist es an der Zeit, zu akzeptieren, dass ich nicht Herr der Dinge bin. Diese Akzeptanz war anfangs unglaublich schwer, weil man sie leicht mit Aufgeben oder Nicht-stark-genug-sein verwechselt. Es gibt viele Erzählungen nach dem Motto: Man muss nur fest genug daran glauben. Aber diese Geschichten hört man fast ausschließlich von denen, die gesund geworden sind. Über die vielen anderen spricht kaum jemand.
Für mich fühlt es sich inzwischen deutlich entlastender an, nicht ständig von einer zukünftigen Heilung auszugehen. Ich schließe nicht aus, dass sich mein Zustand irgendwann bessert, aber ich rechne nicht mehr fest damit. Die eigene Situation permanent als „nicht normal“ zu betrachten und darauf zu warten, endlich wieder in einen normalen Zustand zurückzukehren, zerstört auf Dauer den Alltag und auch das Selbstbild.
Nach der Therapie habe ich für mich beschlossen: Ich habe getan, was ich konnte. Ich versuche weiterhin, möglichst gesund zu leben, aber ich hinterfrage nicht mehr jede einzelne Handlung dahingehend, ob sie meiner Heilung dient oder nicht. Ich erlaube mir wieder mehr Dinge, die das Leben angenehmer machen – auch mal Süßes oder Fettiges – ohne dabei völlig über die Stränge zu schlagen. Der Fokus liegt jetzt darauf, mir mein Leben so gut wie möglich einzurichten.
Aus all diesen Gründen habe ich auch entschieden, den Blog nach diesem Eintrag zu beenden. Abgesehen von diesem letzten Update möchte ich meinen Prozess nicht weiter öffentlich begleiten. Es gibt keine „Road to Recovery“, die ich verfolgen oder teilen könnte. Und mögliche weitere Therapieversuche möchte ich nicht mehr auf diese Weise dokumentieren. Gescheiterte Therapien nehmen mich so schon genug mit – sie öffentlich festzuhalten, macht es für mich nur schwerer. Sollte ich wider erwarten doch noch eine Spontanheilung erfahren, werdet ihr es dann wohl doch noch auf diesem Wege erfahren.
Trotzdem bin ich sehr froh, dass es diesen Blog gegeben hat. Es hat mich ehrlich gefreut, wie viele von euch ihn gelesen haben und wie viele Rückmeldungen ich bekommen habe – auch von Menschen, von denen ich es gar nicht erwartet hätte. Ich finde es wichtig, dass sichtbar wird, was diese Krankheit mit einem macht. Ehrlich gesagt: Ich würde es selbst wahrscheinlich auch nicht wirklich verstehen, wenn ich es nicht am eigenen Leib erleben würde.
Zum Schluss noch ein Blick auf meine aktuelle Situation:
Seit November wohne ich in Spanien, in meiner neuen Wohnung und Winterresidenz in Málaga. Sie ist inzwischen fast vollständig eingerichtet, auch wenn noch ein paar Kleinigkeiten fehlen. Es gibt ein paar typische Anfangsprobleme eines neuen Hauses, aber insgesamt fühle ich mich hier sehr wohl. Allein die Wärme macht einen riesigen Unterschied. Mittags auf der Dachterrasse in der Sonne zu liegen, ohne Jacke einkaufen zu gehen und einen Gemüsehändler direkt vor der Tür zu haben, bei dem ich frisches Gemüse in einer Qualität bekomme, von der ich in Österreich nur träumen konnte – das tut mir einfach gut. Es ist kein Heilungsversprechen, aber es ist Lebensqualität.
Danke an alle, die mich auf diesem Weg begleitet, gelesen, mitgedacht und mitgefühlt haben.
Das hier ist kein Happy End wie es sich die meisten wünschen aber wie schon Frank Sinatra sang:
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